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Au quotidien, les aidants familiaux d’un million de personnes en situation de handicap intellectuel et cognitif exercent une multitude de fonctions : transport, rééducation, enseignement, etc. « Nombre d’entre eux pallient, au quotidien, les manquements de notre pays et de notre prise en charge par la solidarité nationale », dénonce l’Unapei à l’occasion de la journée nationale des aidants ce 6 octobre.

Leur qualité de vie passe nécessairement par une réponse adaptée aux besoins et aux attentes de l’enfant ou de l’adulte accompagné. Cette Journée nationale qui leur est dédiée donne l’occasion de rappeler que leur vie est mise à rude épreuve. S’ils continuent d’accompagner, sans relâche, leur proche, beaucoup d’entre eux souffrent d’isolement et d’épuisement, des difficultés que la crise sanitaire a encore accentuées.

Filet de sécurité

Il n’existe pas d’aidant type. Les rôles que celui-ci endosse dépend des besoins du proche, de son handicap et de l’accompagnement par des professionnels dont il bénéficie au quotidien. Le rôle d’aidant apparait, très souvent à la naissance de l’enfant et impacte fortement sa vie tout au long de son existence.
Du jour au lendemain, l’aidant familial - très souvent la mère – multiplie les tâches au quotidien, revêt différentes casquettes pour combler le manque d’accompagnements dont son proche devrait bénéficier.

Tous les pans de vie de l’aidant en subissent les conséquences : travail, famille, loisirs, santé, finances. Et l’Unapei de marteler qu’il n’existe : « qu’une seule réponse durable à la situation de ces aidants : des solutions pour un accompagnement réalisé par les professionnels, global, coordonné et adapté à la personne handicapée ».

En attendant, l’association demande des mesures intermédiaires pour instaurer un « filet de sécurité » : recrutement et formation d’un plus grand nombre de professionnels au service des aidants dans leurs démarches administratives (caisse d’allocations familiales (CAF), maison départementale des personnes handicapées (MDPH), caisses de retraites) ; aménagement du cadre de travail pour assurer les rendez-vous médicaux ou médico-sociaux de leur proche ; effectivité de leurs droits notamment ceux prévus dans la stratégie gouvernementale « Agir pour les aidants » ; amélioration des droits à la retraite ; développement des solutions de répit sans reste à charge ; création d’un parcours médical du proche aidant. Ce dernier point implique une prise en charge médicale régulière qui permettrait de prévenir d’éventuels troubles et de mieux les accompagner dans le suivi de leur santé.