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Par Delphine Nivot, plasticienne et socio-conseillère en image

Après 20 ans d’expérience, je pourrais me dire que je peux rendre mon tablier, que j’ai fait le tour de tout ce qui était possible de faire, ou de ne pas faire...
Malheureusement, on ne change pas de corps, comme ça, à la demande, pourtant, régulièrement, la vie me rappelle que cette chaise roulante, sera mon cheval de bataille, à vie...
Ce parcours semé d’embûches, de déconvenues, de guerres incessantes, entre la vie sociétale, les contraintes administratives, les personnes récalcitrantes, curieuses ou mal intentionnées, j’en avais pris mon parti, et ma nature profonde d’optimiste avait toujours eu raison des difficultés du quotidien.
J’ai continué mes études, par l’attitude extrêmement bienveillante de la directrice des Beaux-arts de Bourges, à l’époque, le soutien inconditionnel de la mairie pour faire adapter l’école, afin que j’y reste, moi personne en situation de handicap à vie...
Les rencontres diverses d’une vie entière, parfois quelques déceptions, mais j’ai envie de dire, j’ose le faire, « comme tout le monde » ....
Mais évidemment il serait utopique de situer notre vie dans une normalité, pas par paresse ou par lassitude de toutes ces déconvenues, mais juste parce que la majorité, et jadis j’en étais, j’en ai fait partie, (je peux donc facilement en parler en toute connaissance de cause), le camp des valides parle pour nous, pour moi. On m’a affirmé que je portais un handicap, et que ma vie entière ne serait que Galères et Compagnie...
Pourtant moi, l’optimiste, j’ai toujours trouvé le positif de chacun d’entre vous, d’entre nous. Et avec conviction, à vie, j’ai laissé une chance, systématique à l’autre, de faire ses preuves.
J’ai donc continué à avancer, à aller faire mes courses même si il était compliqué de se garer sur une place non prise par quelqu’un qui n’en avait pas besoin, j’ai continué à exercer dans la voie qui m’a porté depuis toujours, dans les arts plastiques, que l’on connait peu rentable, menés par l’absurde et l’auto dérision, pour la vie, continuer de créer la surprise dans des domaines qui à la base n’étaient pas fait pour moi, pour nous, décrétés par le valide bien-pensant, comme la danse, la mode, la beauté …
Je n’oublie pas de parler des belles rencontres de valides, qui eux, œuvrent pour l’inclusion et qui m’ont souvent sollicité ; il n’y a évidemment pas que des valides pensant uniquement valide.
Et puis j’ai continué d’avancer, de rencontrer des gens, de me confronter au regard du haut, parce que le mien est plus bas depuis 20 ans.
J’ai continué de prendre des portes administratives dans le nez parce que mon « salaire » n’était pas à la hauteur du regard bien-pensant du valide et de son loyer exorbitant... Mais j’ai fait, comme tout le monde et lâché les portes closes, et ouvert les fenêtres de plain-pied....
J’ai continué à avancer et suis partie dans les écoles, pour sensibiliser ces regards à ma hauteur, des jeunes enfants et adultes, pour leur faire découvrir la différence telle qu’elle est avant que leur regard ne soit trop haut, trop loin du mien pour pouvoir comprendre.
J’ai continué à avancer et rencontré le père de ma fille, elle ressemble à ce que j’étais il y a 35ans... son regard ne sera jamais le même que le vôtre, et pourtant elle fera partie de la majorité, comme moi je l’ai été.
Le monde n’est pas prêt et ne fera pas l’effort de laisser de la place à ceux, comme nous, comme moi, qui estiment pouvoir la prendre, parce qu’elle nous est dûe, aussi. Je ne suis pas différente de vous, et si je le suis c’est parce que le bien-pensant à décider de me mettre dans une autre case que la sienne, et qu’il a décrété que je l’étais, différente.
Je ne vis pas comme les autres parce qu’on ne facilite pas ma venue, on fait en sorte de m’exclure, de me mettre ailleurs, de me poser là, à côté, alors que pourtant je fais fonctionner la société autant, voir plus que les autres.
Le monde du travail n’est pas prêt pour m’accueillir, il n’a pas envie de voir que j’existe trop, parce que son regard est bien trop haut pour me voir en dessous, et à vie, je serais toujours en dessous... à vie.
Les choses changent grâce aux entêtés, aux artistes, aux gens à côté, en marge, parce qu’ils ont du recul, de la distance, car le doute les envahit et ils laissent une place à la bonne surprise et à l’ouverture sur l’autre, car ils ne sont pas dans le rang... décalez- vous juste un peu, vous verrez peut être la même chose.
Alors que je me joins au foyer de notre maison, physiquement mais surtout administrativement, et mes aides de l’état sont diminuées... Tout le monde est à la même enseigne, m’a-t-on dit, COMME TOUT LE MONDE, les aides sont calculées par FOYER... là il faudrait que l’on me donne une autre place, alors que je me tue à vouloir faire partie du « comme tout le monde » .... Oui, effectivement, mais si les choses étaient aussi simples pour nous, il serait logique de nous traiter comme les autres, mais ce n’est pas le cas...
Si je travaille à plein temps, je dois me lever 1 h avant les autres, faire un marathon en guise de douche et d’habillage, préparer ma fille, et l’emmener à l’école. Normal, vous allez me dire, et j’étais prévenue, je savais que ça allait être comme ça...
Mais juste pour vous dire :
Je me transfère dans ma voiture, je démonte mon fauteuil aussi évidemment, j’attache ma fille en me pliant en 15 devant pour l’attacher derrière, je fais 5 minutes de voiture, je me gare en vrac dans un parking blindé, je remonte mon fauteuil, je me transfère dedans et sort de ma voiture, je détache ma fille, ma fille sort, j’accompagne ma fille, j’arpente les rues, trottoirs et pavés inaccessibles, je reste 2 minutes sur place... j’embrasse ma fille... hop ! Je me transfère dans ma voiture, je démonte le fauteuil, je rentre dans la voiture, et pars bosser. J’arrive, je redescends de ma voiture, je remonte le fauteuil... il est 8h35 ...

Mais j’ai continué ma journée, mes journées, fais quelques courses, récupéré ma fille, etc...

De plus, je vais bosser dans le cas où mon employeur a bien voulu prendre quelqu’un en situation de handicap. Il ne l’a fait que SI sa structure est accessible, le poste, aussi, les collègues agréables et bienveillants, est-ce que le secteur d’activité est bien celui que j’ai choisi, pour lequel j’ai passé 6 ou 7 ans d’études ?
Y a-t-il réellement des gens qui sont dans ce cadre idyllique, en toute honnêteté... combien ? Ne faisons pas les hypocrites, comptez-les !!

Donc cet Allocation d’adulte handicapé (AAH) n’est pas une aide à calculer en fonction d’un foyer, mais elle est là pour indemniser le quotidien, parfois désastreux d’une personne, d’une seule personne, celle qui est concernée par ces difficultés du quotidien !! et non pas estimée par quelqu’un qui n’a aucune mesure de l’impact de ces difficultés sur la personne. Elle donne aux gens concernés la capacité de se sentir être quelqu’un qui décide de son temps, de son travail, de sa vie. Du choix qu’elle a ou non d’avoir une auxiliaire, et non son conjoint, pour l’aider le matin pour moins s’épuiser et garder son énergie pour son travail, pour décider d’aller ou non se montrer à l’extérieur et faire un autre et vrai travail, que celui de l’identification, car il s’agit aussi d’un travail à plein temps ; la maladie, le handicap... on éduque les autres, on leur apprend la diversité, on fait comprendre aux biens pensants que la personne handicapée n’est pas enfermée chez elle, et qu’elle a sa place avec les autres, dans la rue, les lieux de vie, dans les restaurants, les cafés, dans les écoles de leurs enfants, parce que oui, nous faisons des enfants, qui auront eux, un autre regard sur les différences et qui je l’espère feront changer cette société qui n’est pas incluante, qui met dans des cases et qui enferment.

Si mon AAH est diminuée, le peu d’heures travaillées sont à revoir, ma vie entière est à revoir, mes priorités sont à revoir... mais c’est un luxe de revoir ses priorités, les pauvres n’ont aucun choix...
Le salaire du conjoint comble quasiment la totalité du plafond d’un foyer avec un enfant... le message est de dire quoi aux gens en situation de handicap, ne travaillez plus ? Votre engagement dans la société n’est pas reconnu, et vous devenez la femme de votre conjoint, point barre, on ne vous considère plus comme une personne à part entière.
Alors que jusque-là, ma vie avait tenté de s’équilibrer malgré tous ces paramètres, toutes ces contraintes.
Mon homme fait déjà beaucoup de choses pour moi, parce que je suis en fauteuil, mon indépendance financière me permettait de me sentir entière, avec une certaine autonomie de faire ou de penser par moi-même, avec mes propres projets de vie, et dans la pratique, d’avoir le temps d’aller chercher ma fille dans des conditions que j’avais établie seule, comme une grande et de ne pas « courir » après l’argent, et faire n’importe quoi, coûte que coûte, quoi qu’il m’en coûte physiquement.
Là quelqu’un qui ne connait aucune de nos situations respectives va décider pour moi que ma vie est liée à vie à mon homme, et que c’est lui qui aura la responsabilité entière de décider du sort de notre couple et de son indépendance. Personne ne signe pour ça, ou en tout cas pas moi, et c’est ma liberté. J’ai droit aussi, à cette liberté.
Chacun veut se sentir maître de son corps et de son esprit. Personne n’a envie que quelqu’un d’autre ne choisisse pour soi.
Cette AAH n’est pas une aide, elle est un salaire minimum à la vie pleine de risques que nous subissons quotidiennement, et si nous arrivons, par bonheur, chance, envie, à gagner notre vie et bien tant mieux et cette aide peut être réevaluée. La somme colossale de tout ce qui englobe le handicap ; les frais médicaux, les frais de fauteuil, de prothèses, d’aides à la vie en générale, les frais de transport, d’équipement de voiture, de maison, et j’en passe... ne sont pas considérés et pourtant pour nous, c’est notre quotidien.