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Quiconque rencontrait Élisabeth Zucman, femme minuscule, volubile et curieuse, tombait sous son charme. Pionnière de la reconnaissance des droits des personnes polyhandicapées, elle est décédée le week-end dernier à l’âge de 89 ans.

Élisabeth Zucman était une compagne de route de Lien Social. « Je garde tous les numéros depuis le premier », nous rappelait-elle à chaque rencontre. Elle intervenait régulièrement dans nos colonnes, envoyant ses textes manuscrits – à l’écriture serrée -, à l’ancienne, par la Poste.

Dès 1963, médecin de rééducation fonctionnelle, elle choisit de travailler auprès d’enfants polyhandicapés, alors appelés « arriérés profonds » pour lesquels il n’existait rien. La sécurité sociale ne prenait en charge aucun de leurs soins. Ils vivaient dans leur famille, dans des hôpitaux asilaires sans soins appropriés ni stimulation. Leur espérance de vie n’excédait pas trois ans. En 1964, elle négocie avec des patrons hospitaliers, leur prise en charge individuelle par la sécurité sociale et l’année suivante, elle fonde le Comité d’études, d’éducation et des soins des personnes polyhandicapées (Cesap).

Depuis et jusqu’à la fin de sa vie, elle a bataillé pour la reconnaissance des droits aux soins et à l’éducation des personnes polyhandicapées. Conseillère du Centre technique national d’études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations (CTNERHI), elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur la question.

Une pionnière

Dans un hommage publié sur Twitter, l’Unapei 62 salue celle qui : « a été une pionnière dans l’histoire du polyhandicap ; contribuant par son énergie, son engagement, son humanisme et son éthique à la reconnaissance des personnes polyhandicapées et à la considération de leur humanité. »

« Par son engagement aux côtés d’autres pionniers, elle a contribué à l’émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de sa famille, rappelle pour sa part le Groupe Polyhandicap France, dont elle était présidente d’honneur. Elle a développé une clinique créative qui, s’appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution au service d’une cause ne mobilisant alors que quelques vagues et vaines expressions d’une compassion sociale sans lendemain. »

Lien Social perd une amie.