L’impact familialde la maladie d’Alzheimer

La place de l’entourage dans la gestion de la maladie d’Alzheimer apparaît bien plus essentielle qu’on ne l’a cru pendant longtemps : pour 50 % des malades dépendants, elle est même prépondérante. Dans 90 % des cas, l’aidant informel est un membre de la famille (deux fois sur trois, c’est une femme et une fois sur trois, un des enfants). C’est une particularité bien française que de considérer la gestion de la maladie comme relevant avant tout de la sphère privée, quand bien d’autres pays la font prendre en charge par des professionnels.

Pour autant, il est abusif de réduire la problématique que pose cette maladie au couple aidant/aidé, comme tend à le faire la politique actuelle qui se résume à préconiser une aide en direction de l’accompagnateur. C’est là la thèse centrale de l’auteur qui démontre comment cette erreur de perspective revient à faire bien peu de cas des proches qui se trouvent directement ou indirectement concernés. Car, il n’y a pas que le malade qui doute ou veuille vaincre la maladie en l’ignorant. C’est aussi le plus souvent le lot de l’entourage, avec ce qu’une telle réaction implique en terme de bombe à retardement qui explose quand les troubles du comportement deviennent ingérables.

Les différents stades de la maladie contribuent, chacun à sa façon, à déstabiliser la famille élargie et à réaménager les différents rôles qui s’étaient profilés au cours des années. Que ce soit l’annonce du diagnostic, la décision de faire passer de l’aide informelle à une intervention professionnelle, le choix entre le maintien à domicile ou l’entrée en institution, ce sont là autant de moments venant bousculer les équilibres établis. Si la démence constitue un « en-moins » au niveau du patrimoine neuronal de la personne, elle apporte un « en-plus » du côté du système familial obligé de se réorganiser. Il suffit pour faire émerger cette réalité de répondre à trois questions : qui allègue la demande ? Qui porte la souffrance ? Qui porte le symptôme ? Si ce n’est pas la même personne qui est sujet de ces trois réponses, il y a tout lieu de penser en terme de système.

Et de fait, c’est rarement le malade ou son aidant qui viennent demander de l’aide. Il est même fréquent que cet accompagnement, qui apparaît de plus en plus complexe et implique une responsabilité croissante, se réalise jusqu’à l’épuisement de l’aidant. Tout comme la personne qui se charge des soins et celle qui prend les décisions qui sont souvent différentes. L’action engagée auprès de la personne malade doit respecter à la fois la famille à qui l’on doit permettre de retrouver confiance en elle et l’individu que l’on doit distinguer de son symptôme : « Une personne démente, aphasique et grabataire reste avant tout une personne, avec ses spécificités qui effectivement nous interpelle et nous communique quelque chose de son être » (p.47).