Famille, culture et handicap

Toute culture humaine procure à ses membres une manière de penser, de rêver et de fantasmer face aux diverses formes d’expression que peut prendre la vulnérabilité. Elle peut produire une posture éclairée ou sa propre barbarie, selon qu’elle favorise ou entrave respectivement l’inclusion et l’exclusion de ses membres atteints de handicap. Le désir de les éliminer a toujours existé, ce rejet renvoyant à la règle anthropologique de la conformité à l’espèce.

Même si toutes les civilisations se sont édifiées sur le renoncement aux instincts, le respect de la différence et l’acceptation de l’étrangeté ne sont pas œuvre immédiate. C’est une construction culturelle. Les représentations qui en découlent sont multiples et aussi anciennes que l’humanité. Les mots qui sont à chaque fois choisis pour les identifier vont au-delà de la simple nomination : ils contraignent à une assignation et à une fonction désignée. Deux constantes traversent toutes les sociétés. La culpabilité d’abord, pour n’avoir pu éviter le handicap ou réussi à le réparer. La honte, ensuite, parce le dégoût et le rejet du corps malade, déficient ou vieilli empêche toute identification : quand l’alter ne peut devenir l’alter ego, il devient le lieu de projection de tout ce que l’on rejette en soi ou que l’on refuse de vivre. Ces mécanismes culturels imprègnent le rapport à la déficience.

C’est peut-être là la rançon permettant tant aux soignants qu’aux familles de faire face à leur impuissance et à leurs blessures identitaires. Mais rectifier le corps-machine auquel se réduit souvent le handicap, se fixer comme mission salvatrice de vouloir le guérir, éradiquer le mal qui l’étreint, le rendre le moins anormal possible seraient légitimes si on se souciait aussi de ce que la personne souhaite faire elle-même de sa vie.

par Jacques Trémintin