Petit frère l’orage

C’est un véritable hymne à l’amour que Marieke Aucante dédie à son petit frère Denis, né avec une encéphalopathie qui lui vaudra, toute son existence, un taux d’incapacité de 90 %. Si, au début, la famille est déstabilisée face à cet enfant différent, souffrant d’une déficience particulièrement handicapante, elle va l’entourer ensuite d’une bienveillance à nulle autre pareille.

Et c’est d’abord sa mère, considérée comme une sainte dans son village, qui se dévouera corps et âme à son fils à qui elle consacrera toute sa vie, le changeant lui et ses draps plusieurs fois par jour, le nourrissant, le veillant, le protégeant d’une manière quasiment fusionnelle : « Tant que je le pourrai, même à quatre pattes, je m’occuperai de lui, je ne le confierai pas à quelqu’un d’autre, c’est mon destin, c’est écrit », confie-t-elle. Mais, en tant que grande sœur, l’auteure n’aura pas manqué, elle aussi, de cet amour qui permet d’identifier l’humanité qui gît au cœur du plus grave des handicaps.

Et de relater la sourde colère et la profonde blessure provoquées par la réflexion d’une amie d’enfance lui affirmant « il vaudrait mieux qu’il soit mort » ou celle d’un oncle au moment du décès de Denis « c’est la fin d’un cauchemar  ». Non, affirme-t-elle avec force, son petit frère leur aura apporté, à toutes et à tous, de vrais moments de bonheur et aura représenté une véritable lumière dans leur existence. Il y a de multiples manières de vivre l’amour. L’une d’elles peut amener sur le versant passionnel, qui est souvent source de bien des excès.

Marieke Aucante n’y échappe pas, elle qui n’a que mépris et rage contre les professionnels qui s’occupent de Denis. Il en est bien peu qui trouvent grâce à ses yeux, à l’image de ces salariés de la maison d’accueil spécialisée qui reçoivent un temps son frère et qui sont traités volontiers de « ramassis d’irresponsables », faisant preuve d’« incompétence » et de « stupidité », quand ils ne sont pas accusés d’abandonner les personnes dont ils ont la charge dans leur fauteuil, pour aller tranquillement fumer leur cigarette. Rien ne leur sera pardonné, alors même que plusieurs accidents surviendront pour Denis dans sa propre famille, sans que l’auteure n’y voie le moindre signe d’une quelconque défaillance.

Ce récit met en scène le vécu d’un témoin précieux : un proche d’une personne atteinte d’un très grave et très lourd handicap. La révolte et la colère, la joie et la tendresse, la peine et la tristesse, l’émotion et la nostalgie se mêlent dès lors, dans un maelström qu’il est utile d’appréhender, pour tenter de comprendre ce qui est vécu si intensément par les familles, dont l’un des membres est différent.