Vers un droit à l’enfant normal ?

« Si l’essor technologique qui permet la sélection prénatale ne s’accompagne pas d’une réflexion sur la volonté normalisatrice aujourd’hui à l’œuvre et sur notre (in)capacité à accueillir ceux qui présentent une particularité, nous risquons de nous engager dans une mutation anthropologique qui aura des répercussions considérables sur les plans individuel et social. » Ainsi concluent les deux auteures de cet ouvrage, riche de témoignages et de pistes de réflexion sur le dépistage prénatal et les conséquences de l’arrêt Perruche.

Après un cours rappel des faits tout à fait nécessaire pour bien poser le cadre de l’étude, elles nous permettent de suivre l’évolution de leur travail de recherche – d’ailleurs l’historique de la recherche est présent en pages annexes – et les questions soulevées par le rendu de cet arrêt si controversé. Durant les deux années d’enquête, elles ont rencontré les professionnels du secteur médical et paramédical. Les témoignages ainsi récoltés sont livrés de manière très dense et donnent un relief précis, concret, réel de l’expression de tous ces praticiens quant à cet arrêt. « Échographie fœtale ou eugénisme de précaution, l’arrêt « Perruche » est alors appréhendé comme ce qui interroge profondément la fonction médicale dans ses objectifs et inverse même cette fonction initialement destinée à soigner. » et conduisent certains à s’interroger sur le sens de leur métier.

L’échographie fœtale risque-t-elle d’être menacée et détournée de sa vocation thérapeutique vers une sélection des enfants à naître ? Faut-il alors redéfinir les objectifs du dépistage prénatal et le voir prescrit de façon systématique à tout type de grossesses ? Ne doit-on pas essayer de travailler sur le lien entre l’obstétrique et le handicap ? Avant de conclure, les auteures ont choisi de transcrire l’entretien d’un couple de parents confronté à une situation de suspicion de maladie fœtale qui s’est révélée négative après la naissance et qui témoigne des aspects anxiogènes et néfastes de ce type d’annonce sur le couple lui-même.

Toutes les contradictions soulevées par cet arrêt sont ici présentes, avec un grand respect dans l’énonciation et la construction de l’ouvrage, ouvrage nécessaire pour enrichir sa réflexion à toute personne concernée par le sujet.