Vivre et grandir polyhandicapé

Ils sont parents, soignants, psychiatres, éducateurs, cadres d’établissements médico-sociaux… Ils côtoient au quotidien des personnes polyhandicapées. Ils ont monté le projet de ce livre. Pendant trois ans, ils y ont travaillé, avec le soutien du CREAI (centre régional pour l’enfance et l’adolescence inadaptées) du Nord-Pas-de-Calais. Le résultat est tout à fait passionnant : ils ont réussi à rendre vivants leur expérience et leur savoir sur ce handicap si particulier, apportant au lecteur une vision panoramique de sa problématique. Une vingtaine de textes différents, courts, précis, bien écrits, et pour certains d’une intensité rare, déclinent le cheminement de vie de cette population de patients, depuis l’annonce du handicap jusqu’à la fin du voyage.

Tout commence par l’information donnée par le médecin aux parents du terrible mal qui frappe leur enfant. Trouver les mots justes, accompagner le choc, aider à élaborer… Si c’est là un moment terrible où tout semble s’arrêter, c’est un infernal tourbillon qui s’ensuit dès que l’enfant réintègre le domicile familial. Les parents vont devoir assurer sa prise en charge nuit et jour, dans le même temps où ils découvrent les différentes dimensions de sa pathologie. Ils vont devoir garantir sa sécurité affective et établir une relation chaleureuse, en restant en permanence vigilants à son bien-être, tout autant qu’à l’écoute de son mal-être. En grandissant, l’enfant ne va pas bénéficier de cette autonomie progressive qui caractérise le petit d’homme valide.

Tout au contraire, sa croissance va nécessiter beaucoup plus d’espace, d’efforts et d’énergie. L’adolescence est marquée par une prise de poids rendant plus difficile les manipulations et par des poussées de croissance responsables de déformations orthopédiques. Le corps, qui se déforme plus qu’il ne se construit, rend obligatoire la pause de prothèses qui, pour éviter de futures souffrances, n’en sont pas moins invasives et contraignantes. Les modifications tant physiologiques que psychologiques brouillent les repères corporels et spatiaux, devenant source d’anxiété. Mais cet âge marque aussi l’accès à des désirs nouveaux : s’opposer, se risquer, être avec d’autres jeunes… Il n’est pas facile de changer de regard sur cet enfant qui grandit.

D’autant que le vieillissement implique encore de nouvelles complications. Il faudra choisir entre le maintien à domicile et l’admission dans un établissement adapté. Le décès parfois prématuré laisse les parents affectés, mais tout autant désemparés quand tout s’était construit autour de cet enfant. Une ligne de conduite traverse toute l’action à l’égard des personnes polyhandicapées : tout mettre en œuvre pour maintenir à la fois le confort de leur existence et la dignité d’une vie dont il faut préserver avant tout le sens. C’est tout l’enjeu éthique.