La prise en charge des handicaps rares, qui nécessite une grande technicité en raison de la complexité des déficiences, gagne en reconnaissance. Exigeante, elle demande aux professionnels d’ajuster en permanence leurs pratiques, et d’utiliser une « pédagogie du doute ». Chaque accompagnement constitue une découverte de l’autre, des façons d’agir et d’entrer en communication avec lui. Cette problématique offre aussi la possibilité aux établissements de s’ouvrir, invités à s’inscrire dans un maillage territorial, et de croiser les compétences, au sein des équipes et entre les institutions.